?

Log in

No account? Create an account
Keep your paws off my...
Instrukcja obsługi atopika (część pierwsza) 
23rd-Feb-2011 10:04 am
mhrrrrr
Za namową kilku osób napisałam instrukcję obsługi atopika. Wklejam tutaj, jako notkę publiczną, bo być może przyda się to większej ilości osób. Kolejne części pojawią się niebawem. Jako że nie roszczę sobie prawa do nieomylności, jeśli ktoś wie więcej na ten temat albo ma jakieś dodatkowe uwagi, to chętnie uzupełnię - instrukcję obsługi atopika pisałam z uwzględnieniem głównie moich doświadczeń, każdy kolejny punkt widzenia się przyda. Szczególnie dziękuję aleks_andra i ixolitefh za przejrzenie mojego bełkotu i za cenne uwagi, dzięki którym "instrukcja obsługi atopika" rozrosła się jeszcze bardziej ;)
Zapraszam :)


Instrukcja obsługi atopika - część pierwsza


Swędzi. Piecze. Wszystko mnie gryzie - najchętniej rozebrałabym się do naga i rozdrapała wszystkie swędzące miejsca do krwi. Znów wyglądam jak dalmatyńczyk w czerwone ciapki - ile można?! Ciągłe odbijanie się od alergologa do dermatologa, od jednego dermatologa do innego dermatologa, potem znów do alergologa, a potem znów do jeszcze innego dermatologa... Nikt nie wie, większość rozkłada łapki, przepisuje pierwsze lepsze sterydy i umywa ręce. Niektórzy wręcz pytają "a co do tej pory na panią działało?" i wypisują receptę na życzenie. A tu wciąż swędzi, wciąż piecze, wciąż gryzie. Jeśli coś pomaga, to na krótko, za chwilę znów: Drapać, drapać, drapać! Skóra wygląda coraz gorzej, łapię dół za dołem, nie chce mi się wygrzebywać z pod kołdry, wstyd wyjść do ludzi. Dołek za dołkiem, depresja, wkurw i złość na cały świat. Drapać, drapać, drapać!

Dzień dobry, mam na imię Magdalena i jestem nieanonimowym atopikiem.


Atopowe zapalenie skóry to cholernie wredna instytucja. Przez wiele osób niedotkniętych chorobą bagatelizowana - a co tam, to tylko skóra, nieładnie wygląda i tyle, można olać. Zdarza się, że pytają, czy to zaraźliwe, a kiedy tylko słyszą, że "nie", to tylko patrzą z obrzydzeniem, bo atopik w stanie zaostrzenia choroby faktycznie nie wygląda ładnie.

Mnie osobiście najbardziej w tym całym ambarasie irytuje niewiedza lekarzy: dopiero po około 8 latach odbijania się między alergologiem a dermatologiem w osobach wielu (będzie spokojnie z 10 różnych, o ile nie więcej) trafiłam na panią dermatolog, która zna się na rzeczy i potrafiła mi pomóc. Po raz pierwszy od tych ośmiu lat wyglądam całkiem znośnie, i to tylko z minimalnym udziałem sterydów, dzięki temu, że lekarka nie wahała się wykorzystać innych metod leczenia niż tylko tradycyjne przepisanie maści sterydowych, które co prawda leczyły same zmiany, ale zostawiały paskudne przebarwienia na skórze.

Nie roszczę sobie prawa do nieomylności, ale starałam się dołożyć wszelkich starań, aby to, co napisałam poniżej było możliwie zgodne z prawdą.

Jak rozpoznać atopika?
- często się drapie i nie może przestać. Powód? Swędząca skóra.
- ma suchą skórę
- wyprysk w "typowych" miejscach: u dorosłych najczęściej zgięcia rąk i nóg, pachwiny, pachy, stopy, szyja i kark, dłonie, u dzieci często na twarzy
- często ma współistniejącą alergię wziewną (astma/katar sienny)

Oprócz tych głównych objawów jest też mnóstwo "małych" objawów:
- nietolerancja szorstkich materiałów
- częste zapalenie czerwieni wargowej
- świąd skóry po spoceniu się
- zaostrzenia choroby pod wpływem zdenerwowania i emocji
- pogrubienie fałdów na szyi (szyja nie jest gładka, widoczne są wyraźne "piętra")
- dodatkowy fałd skórny pod oczami, przyciemniona skóra dookoła oczu
- wyraźny rysunek linii wewnątrz dłoni
- częste zapalenie mieszków włosowych

Więcej o objawach można przeczytać tutaj: KLIK
Warto zwrócić w szczególności uwagę na informacje o drapaniu i dlaczego tak trudno się od niego powstrzymać.
Comments 
23rd-Feb-2011 02:20 pm (UTC)
Och, znam ten ból, Bogu dzięki, ja od jakieś 3 lat mam chorobę w uśpieniu i wyglądam w miarę normalnie (tylko dwa razy w roku pękają mi usta w kącikach i wtedy jest trochę nieciekawie). Ale pamiętam jak całe gimnazjum miałam z twarzy jedną wielką, czerwoną, swędzącą ranę. Podobno u wielu dzieci się to zdarza - potem z wiekiem mija.

Ale niekompetencja lekarzy jest w tym temacie czymś niesamowicie frustrującym. Idziesz do alergologa - ten cie wysyła do dermatologa, dermatolog wysyła z powrotem do alergologa itd. Ja spotkałam się z lekarzami, którzy twierdzili, że tego nie da się wyleczyć, przepisywali mi kremik nawilżający i odsyłali z niczym. Za to inni potrafili przepisać silne sterydy, nie informując nawet o konsekwencjach ich stosowania (tego musiałam dowiadywać się oczywiście z internetu...), ze wskazaniem używania ich na twarzy "aż przejdzie". Doprawdy, genialne sposoby! Dzięki tym dermatologom mam blizny wokół ust, na szczęście już praktycznie niewidoczne, bo używałam ich zbyt długo (swoją drogą, ciekawe ile tego zjadłam w trakcie leczenia).

Bardzo fajny pomysł, mam nadzieję, że dowiem się czegoś więcej o AZS :).
23rd-Feb-2011 09:24 pm (UTC)
Mi się w końcu udało trafić na dobrego lekarza, po naprawdę wielu, wielu wizytach.

U mnie długo było uśpione - po burzliwym dzieciństwie zasnęło i wróciło dopiero pod koniec liceum i niestety nie chce z powrotem iść spać, chociaż razem z moją panią dermatolog dzielnie walczymy :)

Mam zamiar bardziej skupić się na codziennej "obsłudze" atopika niż na samym AZS-ie, ale myślę, że to się może bardziej przydać, bo informacji o AZS samym w sobie jest sporo i to w miarę w jednym miejscu, a problemem jest znalezienie sensownego zbioru porad z gatunku "codzienne" - to wszystko jest straszliwie porozrzucane w ogromnej ilości miejsc, czyli jednocześnie trudno dostępne.

No i mam nadzieję, że może przeczyta to ktoś, kto ma wśród bliskich takiego atopika i trochę da to mu do myślenia, dzięki czemu rzeczonemu atopikowi nie będzie życia utrudniał ;)
25th-Feb-2011 01:32 pm (UTC)
Anonymous
Witaj, całkiem fajny wpis. Może chciałabyś napisać coś podobnego dla bloga atopowego? Mamy sporo odwiedzin, więcej osób mogłoby to przeczytać. dex.
3rd-Mar-2011 05:29 pm (UTC)
Mogę zaoferować coś takiego: tekst zostanie u mnie, możesz podlinkować je na blogu atopowym (nie mam zamiaru tych wpisów usuwać, co najwyżej dopracować - ale linki się wtedy nie zmienią, a jeśli nawet - obiecuję, że dam znać). Jak już tekst nabierze ostatecznych kształtów, mam w planach stworzenie pliku PDF, który udostępnię na swoim serwerze, i to również moglibyście podlinkować, jak już będzie gotowy.

Wolałabym takie rozwiązanie, ponieważ cierpię na paranoiczne wręcz pragnienie posiadania bezpośredniego wpływu na to, gdzie mój tekst się znajduje i w jakiej formie, a już na marginesie - dzięki temu też będzie mi łatwiej go poprawiać i edytować, niż jeśli będzie się znajdował w miejscu, do którego nie mam tak łatwego dostępu.
8th-Mar-2011 11:40 am (UTC)
Anonymous
To może zrobimy tak. Prześlę ci na skrzynkę login i hasło do bloga. Wpiszesz co chcesz - zajawkę i linka lub dowolną treść.

dex.
10th-Mar-2011 09:15 am (UTC)
Ok. Jak się ogarnę trochę z kociokwiku osobistego, to powklejam, co trzeba.
This page was loaded Dec 13th 2018, 9:39 am GMT.